На 21 април 2018Българската асоциация по хемофилия за 3-та

 

На 21 април 2018 Българската асоциация по хемофилия за 3-та поредна година провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на здравеопазването. Сборният пункт в София са Пилоните на НДК , във Варна – Входа на Морската Градина, в Пловдив – Площад „ Съединение “ и в Бургас - Площад „ Тройката “. Тази година акцията по случай Световния ден на Хемофилията ще премине под мотото „ Споделянето е мощ! “

 

Асоциацията годишно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с разнообразни обществени събития и планове, които целят да дадат публичност на самодейностите за обезпечаване на нужното лекуване на хората с наследствени нарушавания на кръвосъсирването.

 

За трета поредна година Асоциацията провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората, страдащи от това съществено обществено значимо заболяване. Тази година акцията ще премине под надпис „ Споделянето е мощ “ , с което се приканва общественият бранш и здравните институции да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока възстановяване на изискванията на живот на деца, младежите и възрастните в този характерен случай - пациентите с хемофилия. Всички хора, организации и институции са поканени да се обединят в името на една благородна идея.

Велопоходът е определен за главен акцент на акцията, с което Асоциацията цели да популяризира велоспорта като целесъобразен и потребен за хората с хемофилия. Всичките планове и обществени начинания работят в посока отбрана на правата и ползите им, акцентирайки на правилото, че благодарение на модерно лекуване и обществена поддръжка, те могат да бъдат ЗАЕДНО , равностойно интегрирани – част от едно разрастващо се гражданско общество.

С обединяването на допустимо най-вече хора във велопохода, се цели да се притегли вниманието на необятната общност, както и на здравните и обществени институции, които са виновни за обезпечаване на по-добро лекуване и условия за живот на пациентите.

Велопоход „ Заедно “ започва на 21 април тъкмо в 11:00 часа по едно и също време в 4-те града - София, Пловдив, Варна и Бургас. Маршрутите и в 4-те града са леки и по-скоро алегорични, съобразено с децата и болните, които ще се включат.

Велопоход „ Заедно “ София

Велопоход „ Заедно “ Пловдив

Велопоход „ Заедно “ Варна

Велопоход „ Заедно “ Бургас


За хемофилията:

Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушаване на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо голямо въздействие върху физическото, прочувственото и общественото благоденствие.

Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва доста постепенно, защото организмът на засегнатия не създава някоя от съставките на кръвта, виновни за нейното съсирване. Това са характерни протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които вземат участие в комплицираните процеси на прекъсване на кръвотечението при външно или вътрешно пострадване. Липсата им е обвързвана с недостатък в половата Х-хромозомата, заради което дамите са нейни носителки, а мъжете интензивно боледуващи. Това е по този начин, тъй като дамите имат две Х-хромозоми и даже едната да е дефектна, другата дефинира обикновено кръвосъсирване, до момента в който при мъжете има композиция от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е повредена, това се отразява непосредствено на здравето. В 30 % от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която повода е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развиване.

При хемофилията съществуват два вида - вид А (дефицит фактор VIII) и хемофилия вид Б (дефицит фактор IX). Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който при мъжете се демонстрират симптомите).

Лечението се състои във вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави от време на време в режим на профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи изчезналите фактори на кръвосъсирване се създават въз основата на човешка кръвна плазма или посредством рекомбинантни способи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.

Хемофилията е едно от групата болести, с най огромен брой пациенти, с наследственото нарушаване на кръвосъсирването. Другите болести в тази група са свързани с недостатък в не полови хромозоми и по тази причина от тях страдат освен мъже, само че и дами. Тези болести са болест на Von Willebrand, която освен в България, само че и целия свят, е доста едва диагностицирана. Статистиката сочи, че в международен мащаб към 24% от хората заболели от Von Willebrand са диагностицирани. Другите болести от тази група се дефинират като редки форми на тази група болести на наследствено нарушаване в кръвосъсирването и са свързани с дефицит на фактор на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI и XIII.